Historie
In 2007 breekt in Nederland, in het Brabantse dorpje Herpen de Q-koorts uit. De ziekte verspreidt zich over het hele land en groeit uit tot de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Q-koorts is een zoönose, een bacterie die wordt overgedragen van dier op mens en zich vooral verspreidt via de lucht.
De gevolgen
Van de mensen die besmet raakten met de Q-koortsbacterie werd 40% ziek; we noemen ditacute Q-koorts. Zij kregen klachten die vergelijkbaar zijn met een griep, of werden ernstig ziek met klachten als longontsteking, hoge koorts, zware hoofdpijn, spierpijn en hoesten.Na een acute Q-koortsinfectie zijn er drie mogelijkheden:
- Het gaat over.
- Je blijft ziek.
Van de mensen die ziek worden houdt 20% langdurige klachten van vermoeidheid in combinatie met allerlei andere klachten. Als deze vermoeidheid langer dan een halfjaar aanhoudt en er geen andere verklaring voor is, noemen we dat het Q-koortsvermoeidheidssyndroom(QVS). - Je ontwikkelt chronische Q-koorts (1,6%).
Deze groep draagt de nog levende bacterie bij zich. Die kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen.
Onbekend
De epidemie was in 2010 feitelijk voorbij, maar de gevolgen van de epidemie beslist niet. Zeker niet voor degenen die leden aan chronische Q-koorts of QVS. In veel gevallen was de diagnose zelf nog niet gesteld. Want Q-koorts en de ingrijpende gevolgen ervan, waren bij veel artsen onbekend. Bovendien meende ook menig huisarts, specialist, bedrijfs- en verzekeringsarts dat er met het einde aan de epidemie ook een einde was gekomen aan de ziekte. Voor veel patiënten geldt dan ook dat de juiste diagnose pas jaren na de besmetting werd gesteld. Een lange, tevergeefse zoektocht naar de aard van de klachten ging daar veelal aan vooraf. Met veel onnodig leed en vaak onomkeerbare gevolgen op het gebied van werk en inkomen tot gevolg. Onderzoek wijst uit dat ook vandaag de dag er nog steeds een groep mensen in Nederland is die niet weet dat zij chronische Q-koorts heeft. Een verontrustend gegeven in de wetenschap dat zonder de juiste behandeling chronische Q-koorts levensbedreigend is.
Ondersteuning
Dankzij de inspanningen van patiëntenvereniging Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid besloot het ministerie van VWS in 2013 om voor de duur van vijf jaar, 10 miljoen euro beschikbaar te stellen voor Q-support: een stichting voor advies en begeleiding van Q-koortspatiënten en voor onderzoek naar Q-koorts. Dit was voor veel patiënten, na een jarenlange zoektocht, een eerste begin van erkenning voor hun ziekte. Inmiddels is de financiering voor Q-support verlengd tot eind 2025.
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
Een deel van de patiënten houdt na acute Q-koorts langdurig klachten van vermoeidheid. Dan is er zeer waarschijnlijk sprake van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Vaak gaat de vermoeidheid samen met een scala aan andere klachten zoals (er zijn er meer):
- Nachtzweten
- Pijn op de borst
- Kortademigheid (bij inspanning)
- Hoesten
- Terugkerende verkoudheid
- Misselijkheid
- Maag- en darmklachten
- Vergrote of pijnlijke lymfeklieren
- Spier- en gewrichtspijn
- Hoofdpijn
- Duizeligheid
- Wazig zien
- Lichtintolerantie
- Geheugenproblemen
- Concentratieverlies
- Slaapproblemen
- Prikkelbaarheid
- Libidoverlies
- Alcoholintolerantie
Specifieke klacht: PEM
Veel mensen met QVS hebben last van PEM; Post-exertionele malaise. PEM is de verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Naast de verergering van al bestaande klachten kan het ook leiden tot niet eerder opgetreden lichamelijke en/of cognitieve klachten. De ernst en de duur van de klachten die ontstaan, staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning, overkoepelend ook wel inspanningsintolerantie genoemd. PEM speelt een belangrijke rol in redenen waardoor patiënten niet goed meer kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Over QVS
Bij QVS is geen levende Q-koortsbacterie aantoonbaar, maar het immuunsysteem blijkt overactief te zijn. Dit overactieve immuunsysteem veroorzaakt waarschijnlijk de aanhoudende griepachtige klachten en een negatieve energiebalans. Tot op dit moment is onvoldoende bekend om te kunnen vaststellen of mensen kunnen genezen. Was aanvankelijk de gedachte dat mensen met QVS zich na 1 of 2 jaar beter zouden gaan voelen, die periode is steeds langer geworden. Inmiddels is duidelijk dat zelfs na 13 jaar mensen niet zijn genezen, maar klachten houden die zelfs verergeren. In Nederland zijn volgens cijfers van Sanquin 4.000 QVS-patiënten waarvan 1.200 met klachten van langer dan 3 jaar.De klachten die voorkomen bij QVS hebben vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven, dagelijkse activiteiten en werk. Er is nog geen ‘evidence based‘ behandeling voor QVS.
Mogelijke oorzaken langdurige klachten
Veel is nog onbekend over postinfectieuze aandoeningen daarom doen veel wetenschappers onderzoek. Er zijn 5 theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij post-COVID klachten. Deze worden steeds meer bewezen in verschillende (internationale) onderzoeken. Daarbij wordt ook steeds meer samenhang gevonden tussen verschillende postinfectieuze aandoeningen, waaronder Q-koorts maar ook ME/CVS, Lyme of een sepsis, allemaal ziektes met langdurige klachten na een infectie.
In deze video vertelt medisch adviseur Alfons Olde Loohuis over deze 5 theorieën, die we kunnen relateren aan Q-koorts.
Chronische Q-koorts
Chronische Q-koorts is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van Q-koorts. Bij deze vorm van Q-koorts is de levende Q-koortsbacterie nog aanwezig in het lichaam. Dit kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Patiënten kunnen hieraan overlijden. In Nederland zijn er meer dan 100 overledenen te betreuren ten gevolge van chronische Q-koorts.
De volgende groepen patiënten lopen een verhoogd risico:
- Patiënten met hartklepgebreken, klep- of vaatprothesen of een aneurysma (verwijd bloedvat);
- Patiënten met een verstoord afweersysteem, bijvoorbeeld door gebruik van immunosuppressiva (geneesmiddel dat de werking van het afweersysteem remt);
- Zwangere vrouwen.
De diagnose chronische Q-koorts kan gesteld worden op basis van uw klachten, risicofactoren, laboratorium- en beeldvormend onderzoek. Behandeling vindt plaats met een combinatie van antibiotica die langdurig moeten worden gebruikt (minimaal 18 maanden)
Chronische Q koorts heeft vaak heel weinig symptomen. Bekend zijn:
- Langzaam afvallen;
- ’s Avonds wat koorts;
- Hoesten;
- Klachten in de bovenbuik.
Het is dus vooral het laboratoriumonderzoek bij mensen met een verhoogd risico, dat de patiënt en de dokter op de goede weg moet helpen.
Onderzoek
Chronische Q-koorts kan worden vastgesteld door middel van de volgende onderzoeken:
- Bloedonderzoek: Met bloedonderzoek kunnen bepaalde antistoffen tegen Q-koorts worden aangetoond in het bloed. Op basis van de aanwezigheid van deze antistoffen en de hoeveelheid van deze antistoffen door de tijd, kan bepaald worden of iemand acute Q-koorts of chronische Q-koorts heeft of dat hij/zij een Q-koortsinfectie heeft doorgemaakt. Voor chronische Q-koorts moet een IFA bloedtest worden aangevraagd.
- Echo van het hart:Iemand met Q-koorts en hartklepgebreken of met aanwijzingen voor chronische Q-koorts wordt doorverwezen naar de cardioloog. Dan wordt een echo van het hart gemaakt: Het hart wordt bekeken met behulp van geluidsgolven. Zo wordt nagegaan of de Q-koortsbacterie een infectie van de hartkleppen heeft veroorzaakt. Vaak is dit niet voldoende en is een aanvullende PET-scan van de hartkleppen noodzakelijk.
- PET-scan:Soms is bij chronische Q-koorts niet helemaal duidelijk waar in het lichaam de bacterie een infectie veroorzaakt. Bij chronische Q-koorts kan een verwijde lichaamsslagader of een vaatprothese geïnfecteerd raken. Een PET-scan helpt bij het lokaliseren van de infectie.
- Echo buik:Als iemand chronische Q-koorts heeft, wordt vaak een echo van de buik gemaakt. Beoordeeld wordt dan of de grote buikslagader (aorta) verwijd is. De Q-koorts bacterie kan namelijk een infectie van de aortawand veroorzaken, met name als dit bloedvat verwijd is.
- CT-scan van de buik:Soms wordt er ook een CT-scan van de buik gemaakt als iemand chronische Q-koorts heeft. Ook hiermee kan worden beoordeeld of de grote buikslagader (aorta) is aangetast door de Q-koorts bacterie.
Veelgestelde vragen
Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Q-koorts is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen. In Nederland zijn geiten en schapen de belangrijkste besmettingsbron voor de mens. Ook andere dieren kunnen voor besmetting zorgen, met name dieren met smalle hoeven. In Nederland verspreidt de bacterie zich voornamelijk via de lucht. Mensen raken besmet door het inademen van de bacterie. De bacterie komt vooral in de lucht in februari tot en met mei; de lammerperiode van geiten en schapen. U kunt ook besmet raken door (indirect) contact met besmette geiten. Besmetting van mens op mens is alleen mogelijk via bloedtransfusie of bij de bevalling van een vrouw met acute of chronische Q-koorts. In het algemeen wordt daarom gezegd dat Q-koorts niet van mens op mens overdraagbaar is. Sinds 2007 zijn 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet geraakt (bron: Sanquin). Q-koorts komt over de hele wereld voor. Niet iedereen die Q-koorts heeft, wordt ziek. Minder dan de helft van de mensen die besmet raakt, wordt ziek. De klachten kunnen zijn: koorts met koude rillingen, hoofdpijn, spierpijn, misselijkheid en braken, diarree. Veel mensen zijn daarna nog lange tijd moe. Als dit langer duurt dan 6 maanden kan een arts de diagnose QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) stellen. QVS leidt tot klachten als ernstige vermoeidheid, pijn, gewrichtsklachten en terugkerende infecties. Een klein deel van de mensen ontwikkelt chronische Q-koorts, deze patiënten blijven de Q-koortsbacterie bij zich dragen. Zij kunnen (sterk) verminderde fysieke belastbaarheid en/of chronische vermoeidheid ervaren. De bacterie kan bij deze patiënten op den duur levensgevaarlijke ontstekingen aan vaten en hartkleppen veroorzaken. Zonder de juiste behandeling is chronische Q-koorts levensbedreigend. Meer vragen over Q-koorts vindt u op de website van het RIVM. Omdat een infectie met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt zich door het hele lichaam spreidt, zijn veel verschillende Q-koorts symptomen mogelijk. Gemiddeld beginnen de verschijnselen 2 tot 3 weken na besmetting. Dit kan echter oplopen tot 6 weken. Duidelijke verschijnselen zijn een heftige hoofdpijn (in het acute begin) en een wisselend koortsverloop. Andere mogelijke Q-koorts symptomen zijn koude rillingen, spierpijn, zweten, verminderde eetlust, misselijkheid, braken, diarree en een relatief lage hartslag. Ook kan een droge hoest en pijn op de borst voorkomen in geval van een longontsteking. Redelijk vaak komt er een leverontsteking voor zonder symptomen. Bij een chronische infectie kunnen deze symptomen tot tien jaar na de eerste oorzakelijke infectie optreden. Chronische Q-koorts is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van Q-koorts. Bij deze vorm van Q-koorts is de levende Q-koortsbacterie nog aanwezig in het lichaam. Dit kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Patiënten kunnen hieraan overlijden. In Nederland zijn er meer dan 100 overledenen te betreuren ten gevolge van chronische Q-koorts. Als je Q-koorts krijgt, is de bacterie de eerste 14 dagen in het bloed aanwezig. Die aanwezigheid van de bacterie is te testen. In deze fase heb je acute Q-koorts. Na 14 dagen is de bacterie weg uit het bloed. Bij het gros van de patiënten blijft de bacterie ook weg. Je ziet dan aan de bloedwaarden wel dat je afweerstoffen hebt aangemaakt. In het begin ligt het aantal afweerstoffen wat hoger, dan weer lager en uiteindelijk is het weg uit het bloed. Bij chronische Q-koorts – meestal tussen 6 en 12 maanden – komt de bacterie weer omhoog. Aan de bloedwaarden zie je dat de afweerstoffen weer gaan stijgen. Als Q-koorts echt chronisch is, dan vind je de levende de bacterie echt terug. Wanneer uit het bloedonderzoek blijkt dat de antistoffen hoog blijven, moet er gezocht worden naar infectiehaarden, ook als er in het bloed geen (stukjes) bacterie worden gevonden. Wordt er een infectiehaard gevonden, bijvoorbeeld een ontsteking van de hartklep, dan is langdurige behandeling nodig tot duidelijk is dat de ontsteking over is. Ja, het komt af en toe voor dat mensen besmet raken met Q-koorts. Q-koorts bij de mens werd een meldingsplichtige ziekte in 1975 en sindsdien varieerde het aantal meldingen tussen de 1 en 32 per jaar met een gemiddelde van 17 patiënten per jaar. Het RIVM geeft aan dat er in 2021 7 gevallen, in 2022 10 gevallen en in 2023 6 gevallen van acute en chronische Q-koorts gemeld zijn. Het komt echter vaker voor dat mensen er jaren na de besmetting pas achter komen dat ze Q-koorts hebben opgelopen. Ja, maar die kans is erg klein. Door het drinken van besmette, rauwmelkse (ongepasteuriseerde) geiten- of schapenmelk of producten zoals kaas die hier van gemaakt zijn, kun je besmet raken. Melk en kaas uit de Nederlandse supermarkt is altijd veilig. Daarnaast is de kans om ziek te worden van besmette melk of kaas erg klein. De bacterie die Q-koorts veroorzaakt, wordt via de lucht verspreid, door deze in te ademen kunnen mensen besmet raken met Q-koorts. PEM staat voor Post Exertional Malaise, waarmee een verergering van klachten na (over)belasting wordt bedoeld. Klachten kunnen acuut ontstaan of ontwikkelen zich 12-48 uur na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. De ernst en de duur van de klachten die ontstaan, staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning, overkoepelend ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Deze klachten kunnen dagen of in sommige gevallen weken aanhouden. Met name de uitputting geruime tijd na de belasting is typisch. Bekijk hier defactsheet over PEMmet daarin meer informatie. Er is eenPEMcheckbeschikbaar. Deze erkende zelftest geeft een indicatie (geen diagnose) of er aanleiding is om verder te kijken naar de inspanningsintolerantie.Let op: De vermoeidheidkliniek heeft de ‘DePaul Symptom Questionnaire’ (DSQ) van de NIH/CDC vertaald en de 5 aanvullende vragen op het gebied van PEM (DSQ-5) gedigitaliseerd voor gebruiksgemak. Nadat u het heeft ingevuld leidt het tot het promoten van hun eigen instelling. ‘POTS’ staat voor Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dit komt regelmatig voor bij Q-koortspatiënten voor. Dit betekent dat bij een houdingsverandering (bijvoorbeeld van liggende naar staande houding) de hartslag plots fors omhoog gaat. Hierbij ontstaan vaak diverse andere klachten (o.a. hartkloppingen, flauwvallen, hoofdpijn, vermoeidheid). Dit duidt op een dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Bekijk hier defactsheet over POTS met daarin meer informatie of kijk op de website www.ditispots.nl. Ons lichaam bestaat uit meerdere zenuwstelsels; het centrale en het perifere zenuwstelsel. Het perifere zenuwstelsel legt de verbinding tussen het centrale stelsel, de spieren en de organen en wordt onderverdeeld in het somatische en autonome zenuwstelsel. Het somatische zenuwstelsel gaat over het deel dat bewust aangestuurd kan worden, bijvoorbeeld om te praten en te bewegen. Het autonome zenuwstelsel regelt alles in je lichaam waar je niet bij na hoeft te denken zoals bijvoorbeeld je hartslag, je ademhaling, je bloeddruk, je spijsvertering, je lichaamstemperatuur etc. Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven die een verstoring van het autonome zenuwstelsel veroorzaken. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Er zijn verschillende oorzaken van dysautonomie, waaronder postinfectieuze syndromen (zoals post-COVID en QVS), ME/CVS, maar ook bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Dysautonomie komt vooral voor bij vrouwen. Er zijn verschillende vormen van dysautonomie Symptomen acute Q-koorts (tot 6 maanden):
Symptomen die langer kunnen aanblijven:
Alle veelgestelde vragen
